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Montserrat Gómez tiene 7 años y padece del síndrome de Lennox-Gasstut, una variante de epilepsia de complicado tratamiento que ha llegado a causarle hasta 300 crisis por día. A finales de 2016, ella y su familia saltaron a la luz como el primer caso en Jalisco al que las autoridades regulatorias les concedieron un permiso para la importación de aceite de cannabidiol.
El cannabidiol o CBD es una de las decenas de cannabinoides presentes en la planta del cáñamo, no tiene efectos psicotrópicos y la investigación médica ha encontrado en él beneficios para pacientes con esclerosis múltiple, trastornos mentales crónicos y recientemente como inhibidor del crecimiento de las células del cáncer de mama.
Erika Sevilla es mamá de Montse y vive una lucha cotidiana para mejorar la salud de su hija. El camino que ha decidido emprender es uno lleno de tabús y de desinformación que han llegado a hacer que se sienta “fuera del mapa de la visión de cualquier persona”.
Las vicisitudes valen la pena por una sola razón: cuando Montse tiene acceso al CDB, las mejoras son evidentes: “Montse elevó su nivel cognitivo, está más despierta, más activa, más relacionada. Se redujeron sus crisis muchísimo; de 300 empezó a tener 100, 70 ó 30, a veces ninguna (...) Estoy muy feliz, estoy contenta porque a mi hija yo la veo mejor, porque ya Montse duerme, antes no dormía, tenemos noches en las que ya descansamos más”.
Hasta el año pasado, Erika tenía que viajar a la Ciudad de México para consultar médicos dispuestos a emitir las recetas correspondientes; ahora conoce alrededor de cinco neuropediatras en la entidad que acompañan casos como el suyo. Aunque es muestra de una creciente apertura, que considera que también se refleja en las autoridades, aún queda mucho por hacer.
“No quiero que nos vean como víctimas, sino como familias que estamos desesperadas y que estamos viendo en un tratamiento una esperanza. Lo que queremos es ver a nuestros hijos tomándolo ya, tenerlo más a la mano, sin tanta traba”, expresó con impotencia.
En septiembre de 2014 se realizó en Jalisco una consulta pública para evaluar la aceptación de la marihuana medicinal; 60.77 por ciento de los votantes se mostró a favor.
En diciembre de 2016, el Senado aprobó modificaciones a diversas regulaciones para facilitar el acceso a medicamentos derivados de la planta y se espera que a finales de este mes la discusión llegue a la Cámara de Diputados. Pero los tiempos legislativos están desfasados de los de quienes viven esta situación: todas las crisis son cruciales, pues en cada una de ellas hay una serie de factores que ponen en riesgo la vida de los pacientes.
“Luchamos a diario por la vida de nuestros hijos, por que tengan un hogar donde vivir, por su alimentación y aparte tenemos que luchar por los medicamentos. No deberíamos de estar luchando tanto por lo que nos corresponde. Deberíamos de tener unas autoridades más cercanas, más sensibles y dispuestas a trabajar con nosotros (...) No sé si el tema les causa polémica, pero no se trata de votos, no se trata de elecciones, esto se trata de calidad de vida”, dijo con contundencia.
Erika calculó que son alrededor de 100 familias jaliscienses las que necesitan acceder al CBD. Debido a lo burocrático que aún resultan los trámites, algunas de ellas se ven orilladas introducirlas al país sin declararlas. Situación que, consideró, no debe suceder más.
“Esto no se debe de quedar solamente con un persona, debe de compartirse con muchas familias para que así como yo he visto mejorar a Montse, ellos puedan ver mejorar a sus hijos”.
JJR/I