Con la participación de especialistas, organizaciones civiles, representantes de la iniciativa privada y legisladores de distintas fracciones parlamentarias, el Congreso de Jalisco inauguró el primer Foro de Enfermedades Raras con el propósito de abrir un espacio de diálogo que permita construir una agenda legislativa y de política pública orientada a mejorar el diagnóstico, la atención médica y el acceso a tratamientos para millones de personas que viven con estas condiciones.
Durante el encuentro se expuso que en México entre 7 y 8 millones de personas padecen alguna enfermedad rara y que, en promedio, pueden tardar hasta ocho años en recibir un diagnóstico correcto, situación que retrasa el inicio de los tratamientos y deteriora significativamente su calidad de vida.
Se subrayó además que el alto costo de la atención médica y las brechas económicas existentes dejan a numerosas familias sin opciones reales de tratamiento, por lo que se planteó la necesidad de impulsar una legislación específica, establecer un plan de trabajo conjunto entre los distintos sectores y avanzar hacia una eventual asignación presupuestal que atienda esta problemática.
César Cruz Santiago, especialista en cirugía general de especialidades del Centro Médico Nacional (CMN) Siglo 21, destacó que uno de los principales pendientes es contar con un registro nacional confiable de personas con enfermedades raras, ya que la información constituye la base para una correcta planeación de políticas públicas y una adecuada asignación de recursos.
Añadió que disponer de registros regionales o estatales permitiría dejar de actuar de manera reactiva y avanzar hacia una planeación más eficiente de los servicios de salud y del uso de los recursos disponibles.
Durante el foro también se abordó el caso de la atrofia muscular espinal. Al respecto, el especialista Javier Picó, cofundador de LifeSciences Consultants, señaló que esta enfermedad puede detectarse desde el nacimiento mediante un tamizaje oportuno y enfatizó que el acceso temprano a los tratamientos resulta determinante para evitar la discapacidad y la mortalidad infantil.
Explicó que ante la llegada de nuevas terapias se impulsó un plan sectorial integral basado en la coordinación institucional, el establecimiento de protocolos de diagnóstico y la creación de centros especializados. Gracias a ello México cuenta actualmente con tres tratamientos disponibles y con un modelo de cobertura en expansión; sin embargo, persiste como principal reto fortalecer el tamizaje neonatal y el monitoreo permanente de los resultados clínicos.
Como conclusión, se señaló que el mayor desafío en la atención de las enfermedades raras es lograr diagnósticos y tratamientos oportunos, ya que los retrasos pueden causar daños irreversibles.
CIFRA:
Hasta 8 millones de personas padecen alguna enfermedad rara en México, según lo expuesto ayer en el primer Foro de Enfermedades Raras; en promedio, pueden tardar hasta ocho años en recibir un diagnóstico correcto.
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