Salvar la vida de Valeria

Cuando Valeria Isabel nació en el año 2000 tuvo por el cordón umbilical un sangrado que no se podía detener. Aunque había sido inusual, los médicos creían que era una hemorragia de bebé prematura. Sólo un médico estaba en el área de hematología para todo el hospital y no hubo forma de tener un diagnóstico pronto. 

Sus padres, Saúl Hernández y Raquel González, originarios de Michoacán y con familia en Jalisco, la llevaron después al Instituto de Pediatría en la Ciudad de México para que le hicieran estudios; ahí encontraron que la sangre producía en cantidades muy bajas una proteína indispensable para vivir; le diagnosticaron hipofibrinogenemia, una enfermedad rarísima. En Guadalajara sólo se conocen tres casos, me dijo el señor Hernández. Un niño, entre ellos. 

Antes de los 18 años, Valeria recibió transfusiones de sangre sólo cuando tuvo hemorragias nasales y después de una caída, pero nada había sido grave. A los 18 sus médicos de siempre en Pediatría dejaron de atenderla, porque ya era mayor de edad. Y justo en esa transición Valeria tuvo un derrame cerebrovascular que la dejó sin mover todo el cuerpo. 

Saúl y Raquel buscaron atención en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, también en la CDMX, donde recibió tratamiento por dos años. Ahí les dijeron que para compensar la deficiencia de la proteína debía someterse a una transfusión sanguínea dos veces cada semana. 

La familia decidió dejar todo y vivir en la capital. Valeria tenía tres meses de haber empezado una carrera en la Universidad del Valle de Atemajac (Univa) con ayuda de una beca. 

Después de dos años en la CDMX, en el Zubirán les dijeron a los padres que en el hospital de Zoquipan, en Jalisco, podrían atender a Valeria, así ellos no estaban tan lejos de la familia y asumiendo más gastos de los que podían pagar. 

Con la nueva vida Valeria perdió la escuela y sigue sin recuperarla. Luego llegó la pandemia del Covid-19 y complicó más las cosas. Ir cada dos días al hospital junto con las transfusiones de sangre ponen en alto riesgo su vida, está expuesta a un contagio que podría ser de vida o muerte para ella. 

Saúl y Raquel, quienes pagan un seguro popular, escribieron una carta al gobernador Enrique Alfaro para pedirle ayuda. Haciendo sus propias consultas encontraron que con un medicamento su hija podría mantenerse con vida sin este riesgo. 

Se trata de dos medicamentos: uno se llama Clotafac, de origen francés, y otro es Riastap, de origen alemán. Ambos contienen la proteína fibrinógeno que forma parte de los componentes de la sangre que participan en la coagulación junto a las plaquetas, eso sustituiría las transfusiones dos veces por semana. Sin embargo, estos medicamentos cuestan cerca de 23 mil pesos solo un frasco y se requieren dos por semana. Solo se necesita una marca. 

“Nuestra preocupación es que se pueda colar algo que dañe su sangre, porque proviene de múltiples fuentes de donación”, dice Hernández. Y más con el Covid-19. 

La familia no tiene recursos para comprarlos. Pagan otras medicinas que necesita Valeria para mantener su organismo estable. Recibe, por ejemplo, un tratamiento hormonal desde adolescente. Y debe ir a terapia, que ahora están suspendidas. 

Los trabajos de los padres de Valeria han tenido que ajustarse a la vida de su hija porque las dos transfusiones de sangre a la semana comienzan a las seis de la mañana y a casa vuelven pasadas las siete de la noche. En estos años hay personas cercanas que les han donado dinero, ellos hacen rifas, y Raquel y Valeria elaboran paletas de chocolate para vender. 

Autoridades de Salud en Jalisco le dijeron a la periodista Rocío López Fonseca que se comprometían a hacer los trámites para ayudar con los medicamentos, pero hasta ahora Valeria sigue sin estos. 

El miedo sigue y no hay respuesta. 

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