Vivir con hemofilia, una batalla de todos los días 

Rhon Girón García padece hemofilia tipo A severa desde los 20 meses de edad, y desde entonces ha batallado para conseguir el medicamento que lo ayuda a mantener su calidad de vida debido a que en las instancias mexicanas de salud el abasto no siempre está garantizado.

A sus 16 años, el joven nacido en la ciudad mexicana de Guadalajara contó a Efe que estudia en escuelas nocturnas y pasa semanas sin poder levantarse de la cama debido a los efectos colaterales de este trastorno genético que no permite la coagulación adecuada de la sangre.

"Es difícil conseguir el medicamento, además de las limitaciones que tengo por mis rodillas y codos", explicó a Efe Rhon Girón, quien refirió que a veces debe estar en cama, con hielo y reposo, lo que se prolonga por meses. "Es muy estresante estar así", dijo, y apuntó que ha pasado hasta 10 meses sin medicamento.

La afectación en las rodillas se debe a la artrosis hemofílica, una de las consecuencias de esta enfermedad, añadió su madre, Ana Lilia García, quien lo acompaña a todas sus citas al hospital.

"Las articulaciones se van atrofiando y se inflaman, eso ha hecho que las escuelas no lo aceptaran porque los profesores no se querían hacer responsables de un niño en esta situación", dijo la madre.

Es por ello  que han tenido que buscar la educación para adultos y escuelas nocturnas, "pero no son válidas para darte seguridad social", dijo Ana Lilia.

La hemofilia es considerada una enfermedad rara que afecta a una de cada 15 mil personas en el mundo, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Faltan medicinas

Adriana Cabrera, vive en Tehuacán, un poblado del sur de Jalisco, y su hijo Esteban Reyes de 14 años tiene hemofilia leve desde antes de cumplir su primer año.

Cada mes viajan cerca de dos horas a Guadalajara para sus consultas, que en los últimos meses han sido irregulares debido a que su esposo perdió el trabajo y, con ello, la seguridad social para el menor.

Esteban ha estado en el hospital varias ocasiones por la falta de medicamento. Hace unas semanas les notificaron que le darán el fármaco que requiere cada dos meses como parte del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) impulsado por el gobierno federal para dar cobertura universal en servicios médicos.

"Mi hijo no está tan mal como otros niños, pero ahora así lo voy a tener en mi casa, que es una comunidad rural. Es difícil llegar a Guadalajara en una urgencia, y eso (tener la medicina)  me deja tranquila", admitió.

Gaitán, quien además es director de la Asociación Estatal de Hemofilia en Jalisco, asegura que aunque el Insabi admitió a pacientes que no tenían cobertura médica, los recursos para los medicamentos aún no llegan.

"Falta que se publiquen las reglas de operación del fondo de Salud y Bienestar para que los hospitales acreditados puedan empezar a ejercer el financiamiento y que los pacientes reciban la atención, es donde el proceso ha sido difícil porque por demandante que sea la enfermedad no estaban en control hospitalario", explicó.

Aunque los pacientes ya reciben consultas especializadas, falta que les den el medicamento para que la atención sea integral.

"Es como tener una mesa con dos patas, si no está el medicamento, no funciona bien", concluyó.

EH