Actualmente sólo hay ocho calandrias jaladas por equinos en Guadalajara y entre sus operadores se afirma que seguirán así “hasta cuando se pueda�...
La reubicación forma parte del proceso de mantenimiento y conservación del Parque Revolución....
En sus estadísticas el IJCF da cuenta de 13 asesinatos de funcionarios desde el 6 de diciembre de 2024, de los cuales cinco son del municipio alteño...
El accidente se registró durante la madrugada....
hasta el momento se tiene un registro histórico de 86 casos los cuales más del 50 por ciento han sido desestimados....
Entre las designaciones hay varias ratificaciones, entre ellas la de Gabriel Torres en el Sistema Universitario de Radio, Televisión y Cinematografí...
El Gobierno de Sheinbaum busca reducirlo al 3,9 % este año con recortes en inversión y gasto corriente....
La Casa Blanca asegura que corren el riesgo debido a sus represalias en la guerra comercial ...
La agencia espacial estadounidense NASA evalúa aterrizar en Marte en 2026 con la adjudicación de mil millones de dólares...
Meta lanza su asistente de IA integrado en WhatsApp, Instagram y Messenger...
El senador del PAN, Agustín Dorantes, advirtió que la reforma a Ley de Telecomunicaciones atenta contra derechos fundamentales...
La Fiscalía de Puebla aseguraron inmuebles, propiedad del alcalde de Cuautempan, Puebla, donde encontraron droga y armas...
León XIV a los jóvenes: “¡No tengáis miedo, aceptad la invitación de Cristo Señor!”...
Para el secretario del Episcopado Mexicano, el perfil del nuevo pontífice es de misionero, latino y conciliador...
El Barcelona derrotó por 4-3 al Real Madrid, pese al hat-trick de Mbappé...
Tecolotes apalean a Charros y empatan la serie en Zapopan...
Mr Bates vs the post office y Blue lights reinaron en los galardones de Reino Unido....
La canción The one fue escrita por Milan, también vocalista del tema, y con Sasha a la batería....
Sabu fue pionero del estilo extremo de lucha libre y rival de Rey Misterio y John Cena...
Isaac Hernández asegura que el ballet es una herramienta de movilidad social y busca inspirar a los jóvenes con el proyecto....
Jalisco inicia la gira México en el Corazón que promoverá las tradiciones culturales del país en Estados Unidos....
Esperando justicia
Están colados en todos lados
Niños con el síndrome de Morquio tipo A y sus padres se manifestaron ayer a las afueras de la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ) para exigir que compre el medicamento para tratar la enfermedad. Los pequeños no cuentan con los fármacos que necesitan desde enero.
En total, hay 12 menores afectados por la falta de medicinas. Ellos recibían el tratamiento en el Hospital Civil de Guadalajara (HCG) Juan I. Menchaca, pero en enero se les informó que ya se había terminado.
El síndrome de Morquio es una enfermedad rara lisosomal que se caracteriza porque el cuerpo no produce la enzima galactosamina -6- sulfatasa, indispensable para descomponer la azúcar.
El no contar con la enzima genera deformación ósea, falta de crecimiento, mareos, dolores de cabeza, vómitos y, en general, una mala calidad de vida, pues los pacientes pueden quedar postrados en cama.
La enfermedad es genética y los primeros síntomas suelen aparecer después del tercer año de vida. El tratamiento que se brinda a los pacientes no los cura, pero les otorga una mejoría en su calidad de vida, ya que impide que la enfermedad avance.
“En el tiempo que recibió el tratamiento, en lo que cabe, se desarrolló normal. Jugaba como un niño normal, no se cansaba, además de que no se quejaba de dolor. En este tiempo que ha dejado de recibirlo sí hemos notado que su actividad física ha disminuido. Se cansa más de cómo era anteriormente”, describió Efraín Romero, padre de Abril, menor de 5 años y una de las pacientes.
Tras la protesta se entregó una carta al titular de la SSJ, Fernando Petersen Aranguren, para que trabaje en la compra, a la brevedad, de las medicinas y que los niños afectados puedan continuar con su tratamiento.
Horas después de la manifestación, la SSJ informó que realizará gestiones ante el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), pues es éste el que debe proveer del medicamento enzimático necesario.
Argumentó que los estados están imposibilitados a buscar por su cuenta las medicinas, ya que éstas deben financiarse con el Fondo de Salud para el Bienestar, antes llamado Fondo de Gastos Catastróficos.
jl/I